失去肛门,是一种怎样的体验?44岁的直肠癌患者吴先生分享了他的故事。
2019年年末,吴先生因为长时间腹痛、便血到医院进行肠镜检查,结果发现肠道有肿瘤侵占,且因为距离肛门较近,无法保肛。吴先生因此失去了肛门,在腹侧做了肠造口,成为了一名“造口人”。
一开始吴先生非常抗拒,虽然造口手术还算成功,但他每天都想着还不如死了算了,觉得自己的尊严也随着肛门一起被切掉了。
做了造口,挂上粪袋的吴先生心情十分低落,甚至不再外出,拒绝与原来的朋友接触,整天躲在家里。家人为了让吴先生能够调整心态,常常带他去参加造口联谊会,与病友交流沟通。慢慢的,吴先生在病友的理解、鼓励中,主动学习造口护理知识,心态也逐渐调整,学会了与造口共存。
“学会与它共存后,我不再视它如毒瘤,有时候甚至觉得这是生命赋予我的一朵玫瑰花。”
一、我国每年有超10万人失去肛门
关于造口,很多人对其定义其实还比较模糊。简单来说,造口就是针对直肠膀胱病变疾病治疗的一种手段,通过手术切除直肠、膀胱等病变部位后,为使肠道或泌尿道排泄物排出,将患者肠管的一端引出到体表形成一个开口,这就是“造口”。而患者出院后,需在造口处粘贴一个袋子,来装排出的尿液或粪便,暂时或永久性地改变人体的排泄方式,他们也通常被称为“造口人”。
相关数据显示,我国“造口人”每年新增将近10万人,目前已经累计超过100万人。且随着人口老龄化,慢性疾病发病率(如直肠癌、膀胱癌、肠梗阻等)明显上升,这个数值可能还会持续增长。
不可否认的是,造口术对于疾病的治疗是必要的,能够帮助患者输出肠道排泄物,达到肠道减压、减轻梗阻、促进疾病恢复以及挽救患者生命的目的。
但这样一种“救命”的手术,却也不可避免地在生理、心理、家庭、社会等方面影响着患者的生活。
二、“造口人”会面临的5大困境
在进行造口手术后,患者往往需要面临以下这些困境:
1、造口并发症
造口疝是造口手术的一种常见并发症,发病率超过10%。造口疝早期可能只是影响美观、降低患者的生活便利度,但如果没有及时处理,则会影响造口的排便功能,甚至可能导致肠梗阻肠坏死,带来严重后果。
除此之外,造口并发症还包括造口缺血性坏死、造口回缩、造口处穿孔、造口脱垂、造口处出血、分离、瘘、狭窄、造口周围接触性皮炎、损伤性皮炎等情况。
日常生活中,患者不仅要时刻注意造口的清洁,防止感染,还要留心身体是否出现其它不适状况,影响造口效果。
2、造口袋的护理
手术切除肛门后,造口袋就代替肛门“作业”,毕竟不是原装肛门,一旦护理工作没做好,很容易引起过敏性皮炎、继发感染等问题。
护理造口袋也需要小心细致,对此,国际造口师护士王红丽用口诀做了简单总结:
一揭:一手按皮肤,一手揭底盘,顺序为从上至下;
二查:检查底盘有没有排泄物、皮肤颜色是否变色、表皮是否有破损;
三清洗:用温水清洗;
四量:用造口卡尺测量造口根部;
五裁:进行裁剪,直径大于造口约1cm-2cm;
六佩戴:从上至下佩戴,底盘开口正对造口均匀按压。
3、日常生活护理
平时饮食方面,患者也要避免食用有刺激气味、不易消化的食物,防止造口袋的气味和粪便处理困难。
总的来说,患者要遵循少量多餐的原则,不要暴饮暴食,以免消化困难导致肠造口堵塞,腹痛腹胀;适当增加蛋白质的摄入,以及蔬果,但要注意避免菌菇类、芹菜、韭菜等不易消化、易成团的食物,避免消化不良引起肠梗阻。进食时要细嚼慢咽,避免边进食边说话。
运动方面可适当进行一些低强度的运动,比如步行、保健操、太极拳等,一次30分钟左右,稍微出汗即可,帮助提升免疫力。
在洗澡方面,动作一定要轻柔,可以使用造口防水罩进行淋浴,避免对造口进行直接冲洗,之后擦干、晾干后,再粘贴造口底盘,最后尽量选择宽松舒适的衣服。
4、心理障碍
武汉大学中南医院的一项调查结果显示:大约超过90%的“造口人”都存在不同程度的心理问题,而其原因基本来自身上的“粪袋子”,这让患者十分难受、无助、自卑,进而拒绝参与一切社交活动,大大提升了抑郁的风险。
5、护理费用
造口术后,关于造口袋的护理费用也是一笔不小的开销。市面上普通的一件式造口袋价格为12元左右,可用2~3天;两件式为55元左右,可用4~5天,这样算下来一年的费用并不低,其中还不包括造口护理以及相关并发症的处理,对不少患者来说是个不小的经济负担。
不过,虽然造口对患者的生活有一定的影响,但患者不要一直盯着这一点,换一个角度或许会让你更轻松,它只是改变了排便的通路,但帮你解决了疾病折磨,而且只要正确护理,患者完全可以愉快轻松地生活、工作。
三、提醒:肠癌早发现能保肛
肠癌如果不及时进行干预,约50%~60%的低位直肠癌需要接受永久性肠造口,所以如果能减少肠癌的发病率,或能阻止更多“造口人”的诞生。
肠癌可防可控,关键做好2点:
1、及时发现异常信号
肠癌早期也会出现预警信号,如颜色为暗红、果酱色或黑色的便血,且大便常带有黏液和脓液,多是因肿瘤表面破溃引起;患者的排便习惯也会有所变化,比如排便次数增多,这主要是由于癌肿占据了肠道空间,刺激肠粘膜引起。
当癌肿侵犯直肠末端或肛管,堵塞肠道,还可使大便变细、变扁或有沟槽;腹部定位不确切的持续隐痛也是肠癌的一大典型表现;另外,肠癌还可出现贫血、消瘦等症状。
当发现以上疑似症状时,要及时去医院检查,争取早诊早治。
2、定期有效筛查
由于肠癌初期症状不是很典型,很容易被忽视或当其它疾病治疗,所以为了更好地防患它,提高它的治愈率,建议有家族史、有肠癌癌前病变(如结肠息肉、大肠腺瘤性息肉等)、长期高脂肪和低纤维素饮食习惯等高危人群要定期进行肠癌筛查。临床上比较常见的检查包括大便潜血、肛门指检、钡剂灌肠、结肠镜等,具体的筛查项目与间隔时间需因人而异。